EXPLOSIÓN INMINENTE
Todo eran novedades para él y estaba muy contento. Nuevo colegio con muchos niños y parques con columpios… Tenía tres años y era puro nervio. Pronto empezaron los tics, que yo achacaba al gran cambio que dimos. De vivir en un pueblo, donde solo había otro niño de su edad, a una ciudad de doscientos mil habitantes.
Con cinco años continuaban los tics (cada mes uno diferente, pero no paraban) y empecé a preocuparme por sus rabietas interminables y su poca tolerancia a la frustración, pero seguí pensando que era normal y que era yo quien no sabía manejarlo como con su hermana. Cada hijo es diferente y ella había sido tan tranquila…
Empecé a sentirme culpable por no saber calmarle, quizá requería más mi atención y yo, preocupada por no tener trabajo ni ingresos, tirando de la familia (también hasta el cuello), haciendo cábalas para no gastar. Cada día me sentía peor. Mi marido consiguió un trabajo a los pocos meses y pudimos arrancar, pero yo seguía agobiada por las deudas y sus ataques de furia injustificada.
Tres años pasaron hasta que leí un hilo en Twitter sobre el Síndrome de Tourette. @Isa_Caufield contaba cómo le afecta a ella y mi curiosidad innata me llevó a buscar más sobre la enfermedad. La sorpresa y el alivio que sentí no puedo describirlo ¡no era por mi culpa!. Pude reconocer todos los síntomas y muchos de los trastornos asociados en mi hijo y mi marido.
Pediatra, neurólogo, diagnóstico. Las psicólogas de la Sanidad Pública y orientadoras, aún con el informe de neurología en la mano, seguían negando el Tourette porque no le veían los tics durante la hora que pasábamos con ellas, pero tampoco buscaron más información sobre el Tourette.
A día de hoy, con ocho años, seguimos sin una terapia conductual por falta de recursos para pagar un psicólogo privado que conozca bien el Tourette; arreglando sus gafas y poniendo parches en casa cuando la ira explota, como bomba sin mecha, y rompe un azulejo o un cristal; con mucha dificultad para hacer los deberes, pues en casa los tics le dificultan la escritura y ya no tenemos tablet (ha reventado tres pantallas contra su frente y utilizamos mi móvil, aunque él odia el colegio y solo algunos días consigo que haga un mínimo) y, en definitiva, aprendiendo a tener una paciencia que siempre me caracterizó por su ausencia.
Para
y #relatosRarezas dando gracias infinitas a @Isa_Caufield por toda la información que me dio del proceso a seguir y por todo el apoyo constante que sé que me brinda. También por permitirme mencionarla y poner enlace a su hilo, tan clarificador. https://twitter.com/Isa_Caulfield/status/1008455905149628417?s=19
Enero 2020
